«Carlotta è un dono del cielo» (lettera di una mamma)
Per Roberta è arrivata una sentenza inappellabile: sua figlia appena nata ha una sindrome cromosomica letale. Eppure «mai come in quel momento mi sono sentita abbracciata da Cristo con tutta la mia umanità»
Il 16 giugno, con un mese di anticipo, è nata mia figlia Carlotta, alla quale soltanto pochi giorni dopo hanno diagnosticato la Trisomia 18: sindrome cromosomica letale.
Tutto questo inaspettatamente, perché ero convinta di portare in grembo una bimba sana. Invece la mia Carlotta fin dal concepimento per la medicina era già condannata a morire, prima o dopo la nascita.
In quei giorni di attesa ho scritto ai miei colleghi di lavoro una lettera che ha generato un movimento di preghiere e di piccoli miracoli di cuore anche in chi non mi conosce affatto!
«Caro Presidente, caro Direttore e cari colleghi tutti, vorrei potervi chiamare uno ad uno ma non riuscirei a terminare una sola frase perché interrotta dal pianto. Non mi vergogno di dire che piango sempre tranne quando mi trovo davanti a Carlotta. Sembra strano, non ci crederete, ma nonostante la veda lì inerme, senza poterla coccolare, mi sento più forte e non mi staccherei più da lei.
Vi scrivo per raccontarvi cosa succede. Stiamo aspettando di avere gli esiti del cariotipo che dirà se Carlotta è affetta o meno da Trisomia 18, una sindrome cromosomica che colpisce un caso ogni 6000.
Io al 90% ci sono dentro. Perché quando guardi in faccia il medico che ti dice che ci sono dei sospetti e ti fa l’elenco di tutti i tratti fisico-somatici che poi ritrovi in tua figlia, sembra chiaro che la percentuale si sposti verso il 100%. E quindi puoi sperare solo in un miracolo.
Purtroppo credo che la malattia non lasci scampo, anche perché ci sono una serie di malformazioni degli organi che non garantiscono la sopravvivenza.
Pochi riescono a nascere e Carlotta è voluta nascere senza far soffrire troppo la sua mamma, permettendomi una veloce ripresa per poterle stare vicino almeno dieci minuti al giorno. Fin dai primi istanti l’ho affidata alla Madonna chiedendole di tenerla tra le sue braccia, visto che io non potevo farlo.
Una cosa del genere ti spiazza perché non ci sono cause, ti arriva e basta. Non resta che affidarsi fino in fondo, anche se in maniera confusa, al buon Dio che per qualche motivo l’ha voluta.
Io e Carlotta siamo strumenti di un disegno misterioso e buono di un Dio che non punisce.
Ieri dopo il colloquio con il medico siamo passati a Loreto e guardavo la Madonna che ha sofferto quanto soffro io e gli ho affidato nuovamente la mia piccolina. Questa è la vita. Potremmo dire che è una schifezza? No, è un dono, perché Carlotta è un dono del cielo e starà a Dio decidere se e quando la vorrà vicino a sé.
Non vi rattristate. Vi voglio lieti! Un abbraccio ad ognuno di voi e ai vostri cari».
Qualche giorno dopo aver scritto questa lettera sono arrivati i risultati che condannavano a morte mia figlia. Da subito ho avuto chiaro, grazie a Dio e non ad un mio sforzo, che tutte le questioni tecniche e statistiche che il medico ci stava elencando già in quell’istante erano vinte da Cristo! Lui che vince qualsiasi esito o qualsiasi condanna a morte. Non che questo mi togliesse il dolore, la sofferenza e la paura ma mai come in quel momento mi sentivo abbracciata da Cristo con tutta la mia umanità.
Non nego che le mie giornate sono fatte anche di cedimenti in cui rimetto tutto in discussione e in cui ho la pretesa di voler decidere cosa sia meglio per mia figlia, ma quando mi trovo davanti a lei, segno carnale della Presenza di Cristo, non posso che affidare a lui la sua vita, perché lui attraverso Carlotta mi si è reso presente in carne ed ossa.
Oggi Carlotta è per tanti un piccolo santuario in cui Cristo si è reso così familiare da essere uno di noi con noi.
Ed io non smetterò mai di chiedere a lui il miracolo della guarigione della mia piccolina.
Roberta (Ascoli Piceno)
salve, io e mia moglie nel 2010 abbiamo interrotto la gravidanza al 5° mese, dopo l’amniocentesi abbiamo scoperto che la nostra piccola Martina ( l’avremmo chiamata cosi’) cresceva con la trisomia 18. Sono stati momenti difficili per noi ma alla fine abbiamo deciso di interrompere. non c’e’ giorno che passi senza rivolgere un pensiero a lei, ancora oggi ci chiediamo se abbiamo fatto la cosa giusta, sta di fatto che lei vivra’ sempre nei nostri cuori. Vedrai che Dio ti fara’ il miracolo anche se l’hai gia’ ricevuto, avendo la forza di continuare nonostante tutto, perche’ non c’e’e miracolo piu’ bello che sapere che Dio e’ con noi. un abbraccio
Il messaggio più triste è il vostro cari ragazzi! Quell’interruzione incerta al quinto mese è sempre nella vostra mente a scavare come una trivella nel vostro cuore. Io vi chiedo di raccontare il vostro dolore senza fingere di non sentirlo, fareste bene a tanti altri poveri genitori che potrebbero cadere in trappola molto dolorosa. Che Dio vi Dia tanta pace.
Roberta grazie per questa tua delicata condivisione…grazie per aver scelto la vita! Vi sono vicina sebbene non vi conosca personalmente..vi abbraccio pregherò per voi con tutto il cuore♥
cara Roberta,
sono madre di due splendidi gemelli di 9 mesi e durante la gravidanza il ginecologo mi aveva prospettato la possibilità della trisomia 18, inutile dire che ho pianto per una settimana e poi ho deciso che non poteva esserci persona che poteva amare i miei figli più di me. non ho fatto esami genetici e sono rimasta con il fiato sospeso sino al giorno della loro nascita. Sono sani e ringrazio Dio tutti i giorni per questo. Le vie del Signore spesso non si capiscono ma si possono accettare anche se con grande dolore. un abbraccio,
Marina
A questo punto o scegli di non affezionarti e di difenderti mantenendo un atteggiamento professionale e distaccato, oppure scegli di mettere da parte le tue paure e le tue naturali resistenze per concentrarti completamente sui bisogni e le paure del paziente e genitori. Presenza e Accompagnamento : sono le parole su cui si fonda ogni relazione di cura I genitori di Carlotta hanno chiesto il non accanimento terapeutico prediligendo il benessere della figlia accompagnandola alla morte rispettando i suoi bisogni primari. Quindi Carlotta ha avuto bisogno di ossigeno (per la sua cardiopatia), di nutrizione parenterale (per idratarla e alimentarla in quanto presentava un’importante fistola gastro-esogagea), di terapia antibiotica ( per le infezioni ricorrenti e la presenza di cateteri centrali) e della terapia del dolore, assicurando così una condizione di conforto alla vita che le rimaneva. Io ho scelto di affezionarmi a lei e alla sua famiglia e posso assicurarvi che è stato l’inizio di un periodo forte, intenso e anche molto faticoso ma che mi ha arricchita sia dal punto di vista umano che professionale, passatemi il termine anche se sembra brutto dirlo, ma è stato bello. Parlo al singolare perché sono io che vi sto raccontando la storia di Carlotta, ma vi assicuro che in reparto pochi hanno scelto di difendersi mantenendo un atteggiamento distaccato e tutti si sono affezionati. Io diciamo ho fatto un po’ strada perchè facendo parte dell’Associazione “Un kg e dintorni” ed essendo il sostegno ai genitori uno dei nostri scopi mi sono proposta proprio come “associazione” e sono stata quindi la prima ad accogliere il papà e la mamma ed aprire un dialogo con loro. Certo per creare un’alleanza terapeutica in questa situazione clinica e in un reparto di semi-intensiva, bisogna uscire dagli schemi e fare cose un po’ folli!
Sul fatto si è venuto elevando nel corso dei secoli un cumulo di calunnie — la celebre leyenda negra — che tanti storici anticattolici — spesso anglo-americani, e quindi connazionali dei responsabili del genocidio degli “indiani” del Nordamerica — hanno gettato su tale evangelizzazione (3), ingigantendo gli inevitabili errori che i primi missionari spagnoli — avvezzi da secoli a trattare con “infedeli” che conoscevano benissimo il cristianesimo, come i musulmani di Spagna — possono aver commesso nell’annunciare Gesù Cristo a popoli totalmente pagani e culturalmente lontanissimi dalla mentalità europea e mediterranea (4). Purtroppo non di uguale attenzione sono stati oggetto altri avvenimenti, strettamente legati alla scoperta e all’evangelizzazione, come, per esempio, quello con il quale Gesù Cristo stesso, attraverso la sua Santissima Madre, volle rivelarsi agli indigeni del Nuovo Mondo, cioè l’apparizione della Madonna all’indio Juan Diego Cuauhtlatóhuac nel dicembre del 1531 — appena dieci anni dopo la conquista — sulla collina di Tepeyac, presso Città di Messico, dove oggi sorge il Santuario di Nostra Signora di Guadalupe.
Sono mamma di una bambina di 20 mesi.Quando ero in stato interessante ho fatto il tritest CHE NON SERVE A NIENTE perchè è una statistica!!!!!Chi non è d’accordo sull’amniocentesi però non può neanche difendere un esame come questo. Dopodichè ho fatto l’amniocentesi che, dati alla mano, ha un rischio pari all’1%. Tra l’altro ci sono ricerche che quasi proverebbero che l’aborto in seguito all’amniocentesi trova una con-causa nelle anomalie nel feto.Certoè che quel giorno non sono andata ad abortire ma per SCEGLIERE perchè sono una donna libera e volevo sapere se c’era il rischio di avere un figlio con patologlie che mi fanno paura.Poi non so cosa sarebbe successo dopo.Non sarò una madre coraggio ma amo mia figlia come un’altra madre ama suo figlio.Prima e dopo averla fatta mi sono sentita fare una sorta di interrogatorio sul perchè l’avessi fatta e alla prossima gravidanza la farò di sicuro senza fare il tritest…. Di sicuro c’è che se qualcuna non si sente sicura di farla non la deve fare……ma non per questo và dato un giudizio sulla sfera personale delle persone come si tenta troppo spesso di fare.
Mia figlia Paola è del 1963. In quel periodo forse le cose cominciavano a cambiare, ma con poca fretta. Diciamo che le finestre cominciavano perlomeno ad aprirsi, poco più. E’ nata a Firenze, a Villa Donatello, in una notte di maggio. Ero presente al parto e subito, quando la vidi, mi accorsi della situazione. Sul posto non era presente il medico, c’erano soltanto un’ostetrica e un’infermiera, che lì per lì non vollero dirmi niente, né io insistetti troppo per non spaventare mia moglie. Era mezzanotte. La mattina dopo andai subito al Meyer a cercare un dottore che venisse a vedere la bambina, e per fortuna ne incontrai uno che già conoscevo. Gli spiegai la cosa e quando gli dissi che in Villa Donatello non c’era un medico accettò di venire via con me. Cinque minuti dopo eravamo da mia figlia, che tra l’altro era nata con una grave malformazione al cuore, un problema che adesso verrebbe risolto con un intervento ma per cui allora si moriva. Bastava toccarla che diventava subito cianotica, davvero bastava niente. Si intuiva che la situazione era delicatissima e drammatica. Il medico la visitò e ci disse appunto che non c’erano possibilità per intervenire e migliorare la patologia. E ci confermò la sindrome di Down.
Penso che la vita è un mistero come lo è Cristo. Penso che per poter parlare di una storia bisogna viverla, perché ognuno di noi porta impressa nel proprio cuore una pagina di Vangelo che bisogna far leggere a tutti in modo che ognuno possa meditare e trarre da ogni vissuto l’essenza della vita.
Forza Roberta! Pregherò per te e per Carlotta, comunque i miracoli esistono! Non piangere…..Lui tiaiuterà, anzi ti sta già aiutando,pensa un po’ a quanto ha sofferto la Sua e nostra Mamma!
Ti voglio bene
Tina
Ho lasciato andare il mio bimbo, 17 settimane e già al limite della sopravvivenza e della sofferenza per varie malformazioni,scheletriche, al cuore, allo stomaco e un igroma al collo e al busto.
Ho pregato fino in fondo che fosse una cosa risolvibile, con interventi, con cure speciali…. ma poi ho saputo che era Trisomia 18 e che stavi cedendo. Amore mio, mi manchi e mi mancherai sempre. Sto soffrendo come un cane. Anche se ho un bimbo già. Anche se tutti mi dicevano che stavi già andando via, che si vedeva. Perdonami. Spero che tu abbia sentito l’amore immenso che ho nutrito per te giorno dopo giorno, le preghiere e le speranze, le notti insonni e i giorni di dolore assoluto. Ho fatto molti voti al Signore perchè ti graziasse, non l’ha fatto ma io porterò a termine le mie promesse spirituali comunque, in nome tuo.
Ti amo.
Mamma.